> Intolérance chimique multiple

par denis lebioda - 29 décembre 2005 19:47 - reponses : 12

Bonjour,

Message à l’attention de celles et ceux que les questions de santé et d’environnement intéressent..
Et plus particulièrement pour celles et ceux qui se sentent concernés par les questions de contaminations chimiques et hypersensibilités chimiques multiples (MCS en anglais)...

> Je vous informe de la création d’une liste de discussion spécifique [MCS-ECHANGES] dont j’assure l’animation.

Cette liste a bien sur pour objectif de favoriser les échanges entre personnes atteintes par ces affections. Mais, plus globalement, elle vise à partager des informations avec des médecins, scientifiques, chercheurs, étudiants, journalistes ou militants associatifs impliqués sur ces sujets. Tout cela dans l’espoir de recueillir informations et témoignages indispensables pour mieux faire connaître et reconnaitre ces affections aussi méconnues qu’handicapantes.

Parmi les premiers inscrits à cette liste figurent des scientifiques (dont André Cicolella), des membres de l’association SOS-MCS, des auteurs d’ouvrages (Georges Méar "Nos maisons nous empoisonnent"), des adhérents des Verts... Elle est également ouverte à nos "cousins" canadiens, et notamment des membres de l’association AEHA Québec ainsi qu’à des Suisses et des Belges.

> Si vous souhaitez être inscrits à cette liste, il suffit de m’en faire la demande par mel à d.lebioda@wanadoo.fr

> Merci de diffuser largement cette information en direction des personnes ou organismes de votre connaissance susceptibles d’être intéressés.

Si vous voulez en savoir plus sur les MCS, je rajoute sous ma signature un petit article succint de présentation et me tiens bien évidemment à votre disposition pour des informations plus complètes.

Bien cordialement

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Denis Lebioda
d.lebioda@wanadoo.fr

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Hypersensibilité chimique

Ensemble de symptômes très invalidants, souvent confondus avec une
réaction allergique, le syndrome d’hypersensibilité chimique compte
parmi les grandes énigmes médicales de notre temps.

Les fragrances les plus douces se révèlent parfois aussi nocives que la
fumée de cigarettes ou les composés chimiques d’un détergent. Sacrilège
au pays des parfums, cette vérité doit pourtant être dite. Se croyant
parfois - à tort - " allergiques aux odeurs ", de plus en plus
d’Occidentaux sont victimes du syndrome " d’hypersensibilité chimique
multiple " (MCS : dénomination anglaise), phénomène identifié dès les
années cinquante mais qui semble avoir pris de l’ampleur au cours de la
dernière décennie.

Pour ces malades, la vie de tous les jours se transforme en un
cauchemar. Tout contact avec des particules chimiques, notamment celles
qui composent les odeurs (encre de journal ou parfum d’ambiance, par
exemple), engendre des symptômes de gravité variable, aussi incongrus
qu’inexpliqués : affections de la sphère ORL (rhinites, maux de gorge...),
troubles digestifs, respiratoires, cutanés, ophtalmologiques, mais
également neurologiques (céphalées, fatigue chronique, irritabilité...).

Ni allergie, ni intoxication

En 1999, une conférence internationale de consensus a arrêté un certain
nombre de critères permettant d’identifier le MCS. Celui-ci se déclare
après un premier contact (la plupart du temps nasal, mais également
cutané ou alimentaire) avec l’élément qui provoque une sensibilisation
de l’organisme, souvent une substance chimique non naturelle contenue
dans certains matériaux de construction ou dans des détergents
puissants. Le MCS devient ensuite chronique. Il apparaît et disparaît en
fonction des expositions à la substance... Et à bien d’autres ! Au fil du
temps, l’organisme réagit à un nombre croissant de composés, dont
certains n’ont plus rien à voir avec celui à l’origine des troubles. La
maladie peut commencer par une intolérance aux produits chimiques
utilisés pour traiter les bois, à laquelle viendra s’ajouter, plusieurs
années après, une intolérance aux parfums. Toujours selon les critères
officiels, les symptômes constatés ne peuvent pas être expliqués par une
intoxication (les niveaux d’exposition aux substances nocives
déclenchant les symptômes sont toujours inférieurs aux normes de
toxicité), ni par une pathologie organique. L’allergie peut venir
s’ajouter à un MCS, mais ne peut pas en être la cause... D’autant moins
que l’implication du système immunitaire dans ce syndrome n’a, à ce
jour, jamais pu être démontrée.

Les causes physiologiques du MCS restent une énigme pour les chercheurs.

Selon certains, le système nerveux central jouerait un rôle de premier
plan. Ils s’appuient sur l’existence de connexions étroites entre les
zones du cerveau traitant les informations olfactives et celles dédiées
aux émotions. " Mais ce ne sont que des hypothèses, précise le Dr Michel
Joffres, professeur agrégé à la faculté de médecine de l’université de
Dalhousie et directeur de recherche au Nova Scotia Health Centre
d’Halifax (NSCH, Canada), spécialisé dans la recherche et le traitement
des sensibilités environnementales, il n’existe encore aucune certitude
concernant le mécanisme à l’œuvre... " Et, par conséquent, aucune thérapie
miracle !

L’écoute, premier remède

À la clinique d’Halifax, établissement pionnier imité aujourd’hui en
Allemagne et dans les pays du Benelux, les malades sont accueillis dans
une atmosphère purifiée de toutes les senteurs et autres composés
chimiques indésirables. Cette quarantaine visant à diminuer les " crises
" va de pair avec un travail sur les problèmes émotionnels associés au
MCS. Pour le Dr Joffres, les malades du MCS sont " sensibles à tous les
niveaux " ; certaines situations, stressantes pour eux, peuvent
favoriser l’apparition des symptômes. Le sauna et diverses méthodes de
relaxation sont utilisés pour les aider à apaiser leurs systèmes nerveux
trop réactifs. Déterminant l’ensemble des traitements mis en œuvre,
l’écoute reste toutefois le socle de la prise en charge. Le Dr Joffres
insiste : " Nous adoptons une approche globale de l’individu. Il faut
lui permettre de se réinsérer dans son milieu, de connaître ses limites
et de régler les autres problèmes de la vie courante qui freinent le
retour à la quasi normalité. " Comment conserver un emploi de vendeuse
quand on ne supporte plus le parfum d’ambiance du grand magasin où l’on
exerçait ? L’équipe pluridisciplinaire d’Halifax est aussi là pour aider
à résoudre ce type de situations. Elle détermine avec les patients les
adaptations nécessaires, aussi bien sur le plan physique (assainissement
de l’environnement passant par exemple par la suppression des
détergents, une ventilation efficace et l’arrêt du tabac dans
l’entourage), que pratique (reconnaissance d’une incapacité de travail
donnant droit à une aide financière, adaptation du lieu de travail, etc.).

Vers une médecine environnementale ?

En France, où la maladie est encore trop souvent ignorée par le corps
médical, les hypersensibles se mobilisent. Grâce à notre rubrique " En
désespoir de cause ", des malades isolés ont pu se rencontrer. Ainsi est
née, il y a quelques mois, dans le département du Rhône, l’association
SOS-MCS. Elle regroupe, aujourd’hui, une cinquantaine d’adhérents qui, à
défaut de solutions miracles, échangent adresses de médecins et " trucs
" pour améliorer les conditions de vie. Catherine Lemasson, Marion Tayol
et Bernadette Renaudin, ses fondatrices, ne veulent pas en rester là.
Elles souhaitent faire pression sur les pouvoirs publics pour obtenir la
reconnaissance du handicap que représente l’hypersensibilité chimique
multiple. Elles espèrent également provoquer une nécessaire prise de
conscience des professionnels de la santé et de la recherche médicale,
afin d’améliorer les traitements de cette pathologie.

Jusqu’à une période très récente, la médecine environnementale (c’est
ainsi qu’on la nomme dans les pays où l’influence de l’environnement sur
la santé est prise en compte depuis longtemps, comme au Canada ou en
Allemagne) n’existait pas en France. Mais les choses évoluent
positivement. Le rapport de la commission d’orientation du Plan national
santé-environnement, remis le 12 février au Premier ministre, plaide en
faveur d’un rattrapage rapide dans ce domaine. Il faudra cependant
attendre l’annonce, prévue en juin prochain, du contenu détaillé de ce
plan, pour connaître le programme, qui doit définir les priorités de
l’Etat pour les cinq années à venir.

Nathalie Vergeron
http://www.medecines-douces.com

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• #1 > > Intolérance chimique multiple ˆ
  par Dr Philippe Auriol - 5 janvier 2006 15:14
  

  Merci à vous de ce communiqué même si je me permet de penser que ce n’est pas forcément du recours exclusif des "médecines douces" mais que cela concerne les médecins de tout type :clin

  Il y a beaucoup à apprendre sur les intolérance chimique multiple et comme tout syndrome mal compris il ne faut pas se précipiter sur les solutions préconisées par UNE seule équipe, quelle que soit sa compétence, mais il faut attendre des études multi-centriques et suffisant solides pour se faire une idée de cette nouvelle maladie.

  Cordialement

  
  
• < #2 > > Intolérance chimique multiple ˆ
  par mifertiti - 22 janvier 2006 15:25
  

  bonjour,

  Je suis atteinte de MCS depuis quelques années. Je travaille dans un magasin et mon employeur est mis au courant de ma situation ainsi que mes collègues.
  J’essaie tant bien que mal d’éviter les produits qui me rendent malade. Mais parfois mes collègues n’en prennent pas compte. Encore hier, une collègue a utilisé de l’eau de javel alors que je dois l’éviter( comme bien d’autres choses). Elle en a mis un petit peu a-t-elle dit à l’autre collègue avant de commencer le travail. J’aurai dû l’arrêter mais j’en ai marre de me répéter. Je suis donc retournée chez moi à la fin de mon travail, malade.
  Parfois cela devient pénible et je ne dis plus rien pour ne pas créer de conflit, ne pas déranger.
  Beaucoups de choses m’indisposent. Les parfums, les produits d’entretiens, la peinture, la cigarette, les échappements de voiture, rentrer dans un magasin ou on y vends des peintures, chez le concessionaire auto,le marchand de chaussure,....
  Il y a aussi les choses qui me manquent, tel un parfum délicat que j’aimais à mettre, les savons parfumés lorsque je prends ma douche.
  Je me retrouve sans odeur, neutre. Tellement neutre que j’ai l’impression de sentir mauvais. Par chance, je ne suis pas du genre à suer pour rien.
  Mais c’est pas facile de le vivre au quotidien et encore moins de le faire comprendre aux autres. On se sent parfois seul.Parfois au bord des larmes.
  :triste
  Michèle

  
  
• < #3 > > Intolérance chimique multiple ˆ
  par denis lebioda - 26 janvier 2006 12:29
  

  Bonjour Michèle,

  Je ne sais si ça peut contribuer à vous consoler, mais vous n’êtes pas la seule à vivre cela, en France et ailleurs. Que ce soit avec l’association SOS-MCS, ou avec la liste de discussion dont j’assure l’animation, nous avons une collection impressionnante de témoignages dans ce sens.

  C’est pour cela qu’il me semble que nous ne devons pas nous taire, nous faire discret, ou avoir honte de nos difficultés mais nous rassembler, en parler, témoigner le plus largement possible.

  Quelque puisse être l’explication scientifique de cette affection souvent ignorée, voire même contestée, il n’en demeure pas moins que nous sommes très nombreux à souffrir de la sorte et à voir nos vies personnelles, familiales, sociales et professionnelles plus ou moins fortement perturbées.

  Je ne peut que vous conseiller de rejoindre celles et ceux qui sont touchés pour ensemble essayer de comprendre ce qui nous arrive et amener la sciences et à la médecine à se pencher sur le problème.

  Bon courage et à bientôt j’espère !

  
  
• < #4 > > Intolérance chimique multiple ˆ
  par celine57 - 26 janvier 2006 13:12
  

  votre message me touche beaucoup, j’aurais pu l’écrire moi même depuis 7 ans je suis dans cette galère mais je n’ai pu mettre un nom sur ma maladie que depuis 2 ans et grâce a interne.Depuis je passe tout mon temps a trouver des solution "écolo" pour pouvoir vivre normalement c’est un combat de tout les instants mais le plus difficile c’est de se taire plutot que d’expliquer la maladie comment expliquer que personne ne vous a diagnostiqué cette maladie que personne ne connait !!!!Même la famille sourit quand vous parlez de vos sympthomes.Oui on se sent seuls et souvent découragés......Amicalement

  
  
• < #5 > > Intolérance chimique multiple ˆ
  par etoso - 27 janvier 2006 18:18
  

  oui etre hypersensible chimique est une galère quotidienne ; rester en contact avec les autres et/ou le monde du travail est parfois tres difficile et pourtant nous ne sommes bien que dans cette atmosphère neutre (fade et sans odeurs... ?)mais cela est vital pour nous et la vie vaut bien cela ...mais les reflexions , cela fait mal aussi mal sans doute que des regards sur des handicapés physiques....
  oui notre handicap est invisible mais bien réel

  
  
• < #6 > > Intolérance chimique multiple ˆ
  par Lise - 12 février 2006 05:30
  

  Bonsoir, Je suis atteint de cette maladie mystérieuse depuis au moins 20 ans ne sachant pas ce qui m’arrivait. J’étais enseignante en coiffure, un métier que j’adorais. Depuis 10 ans que je ne peux plus travailler, je me suis battue pour obtenir mes assurances qui sont terminées depuis décembre 2005. J’ai 60 ans et là il faut que je recommence à prouver pour la rente invalidité du Québec qu’on peut obtenir, mais j’ai été refusé. C’est une vie très difficile qu’on a à vivre car on passe pour des gens qui veulent abuser. Je suis de tout coeur avec tous ceux et celle qui vivent cette maladie si mystérieuse pour nos médecins et pour les personnes non atteints en général. J’ai perdu la plupart de mes amies avec cette intolérance à tout, par contre je suis chanceuse ma famille y croit, ils m’ont vu tellement malade et encore lorsque des personnes se parfument et fument. Chez moi j’ai tout ce qu’il faut traitement d’air, eau purifié, tous mes produits sont sans odeur ni chimique mais on ne peut pas rester chez nous toujours et toujours. J’ai un mari quand même compréhensif mais lorsqu’il marche dans la maison après une cure de chimique à l’extérieur, je ne peux tolérer ce que ça me fait dans la tête.
  Je pourrais encore et encore vous parler de tous les symptômes que cette hypersensibilité nous procure, elle est mangeuse d’énergie et toujours fatiguée et j’en suis arrivée à plein d’intolérance alimentaire en plus. Bon courage et je vous souhaite à tous que la science trouve quelque chose et surtout nous reconnaîsse car ici au Québec ce n’est pas encore reconnu.
  Je vous aime tous . Lise :coeur

  
  
• < #7 > >A lise : Intolérance chimique multiple ˆ
  par william83400 - 24 août 2006 01:08
  

  Pour Lise : La lecture de ton témoignage me pousse un peu plus à trouver un support de communication sur Internet entre MCS pour rompre notre isolement et mettre en alerte le public sur le fait que nous ne sommes que des sentinelles de la pollution.. pour l’instant.Bon courrage ;-)

  Voir en ligne - partages d’astuces pour MCS (site en Français)

  
  
• < #8 > > Intolérance chimique multiple ˆ
  par Alexandra65 - 1er septembre 2006 01:05
  

  Bonjour,

  Moi aussi j’ai ce malheureux problème, je suis intolérante aux parfums et tout ces produits chimiques avec odeurs.
  Malheureusement, je travail avec le public, donc autant avec mes collègues de travails ou les clients, j’y suis exposée tout les jours, donc migraines presques tout les jours, cela devient insuportable.
  Est-ce qu’il y a une solution, un médicament miracle ??? J’ai vraiment besoin de solutions, je suis à bout.
  Merci, Alexandra

  
  
• < #9 > > Intolérance chimique multiple ˆ
  par sue-Ann - 3 mai 2007 04:57
  

  Bonjour,Je me nomme Sue-Ann Miller j’ai 20ans et au primaire je fesais de l’asthme,au secondaire j’étais correct et a 17ans en fesant un dep en coiffure j’ai developpé une allergie au permanente(en octobre) à la fin de mon cours, en juin, je ne supportais même plus du fixatif en aérosole ! Je ne pouvais plus me teindre les cheveux ! Eujourd’hui à 20ans j’ai développer des allergies a ma job. Je ne supporte pas le jet d’encre. En même pas un mois j’ai maintenant de la dificulté à supporter les produit que nous lavons et désinfecton avec.(je suis Contremaître dans une usine alimentaire). C’est terrible comment sa affect ma vie. Je continue en attendan que l’on me trouve un remplacant et toute mes nuits je tousse et je suis rendu au stade ou je crache du sang :( Je trouve sa très dure. Je suis toujours fatigué et je dors un minimum de 10hr par soir. C’est un cauchemard vivre avec Mcs. Les mal de tête, les étourdissements, la fatigue, être toujours congestionnée sans compter mes saut d’humeur et mon système qui est totalement à l’envers ! Je ne le souhaite pas à personne et j’espère que l’on trouvera un jour un remède a cette maladie !
  Sue-Ann
  xxx

  
  
• < #10 > > Intolérance chimique multiple ˆ
  par cristal - 21 juillet 2007 13:25
  

  bonjour sue-ann, je sais que cette pathologie est difficile à supporter, mon fils est atteint et moi aussi, mais moins que lui, il ne peut plus travailler, sa vie a changer, mais il y a des possibilités médicales , analyses, médicaments naturels qui confirment et aident, mais PAS guérir, voila un site qui peut t’aider pour voir un toubib et commencer le long chemin de recherches : tu pourras enfin trouver un boulot adapter à ta sensibilité,courage et patience

  Voir en ligne - http://www.stopoisonsante.com

  
  
• < #11 > > Intolérance chimique multiple ˆ
  par marithé - 23 juillet 2007 10:10
  

  Bonjour,
  Je découvre votre site au moment où je suis en proie à des symptômes bizarres de type allergiques pour certains : nez bouché, éternuements à répétitions, larmoiements, vertiges, insomnies et accès de fatigue extrème. Mes observations personnelles m’ont permis de retrouver à chaque accès un contact avec des journaux, des publicités très colorées, des parfums. Les personnes atteintes de MCS peuvent-elles me dire si cela ressemble aux symptômes qu’elles éprouvent ; cela m’aiderait à chercher la solution à mes problèmes.Merci à vous.

  
  
• < #12 > Intolérance chimique multiple ˆ
  par Mi-Clo - 13 octobre 2011 04:36
  

  Pour Marithé,

  Je viens d’être diagnostiquée du syndrôme d’intolérance chimique multiple au printemps. Je suis malade depuis 2 ans, depuis que j’ai verni à l’huile une armoire dans un endroit mal aéré (j’ai vendu cette armoire). Certains de vos symptômes sont pareils aux miens : grande fatigue, vertiges. Moi aussi l’encre d’imprimerie me rend malade, sauf quand elle est vieille, que ça fait longtemps que ça a été imprimé. Et les parfums aussi me rendent malade. Mais ce qui est pire pour moi, c’est le bois et les produits du bois neufs, la peinture, teinture et vernis à l’huile frais, les meubles neufs, le cuir neuf. Moi, mon nez devient très sec et les sinus très douloureux. La gorge et la bouche me brûlent, mais surtout les bronches. Et je deviens tout d’un coup très fatiguée, le tour de mes yeux fait mal et enfle. Et je peux tousser à en vomir. Si je persiste, les articulations me font mal et j’ai des nausées continuelles.

  Je n’ai pas réussi à trouver de médecin pour m’aider, mais ce que je peux dire, c’est que ce n’est pas dans votre tête, c’est réel. Il faut que vous vous exposiez le moins possible à ce qui vous rend malade, sinon, votre sensibilité va augmenter et vous pouvez devenir sensible à de nouvelles choses. Mais aussi, ne vous isolez pas du monde qui vous entoure. Ça n’est pas possible zéro exposition et zéro inconfort. Essayez de vivre votre vie en acceptant votre sensibilité, tenez-en compte mais n’y pensez pas continuellement, ce n’est pas bon.

  Moi, je prend un vaporisateur à base de cortisone pour mon nez et un autre pour mes poumons. Ça atténue la sensasion de brûlure,l’inflammation. Vous pourrez demander à votre médecin si vous voulez.

  J’espère que j’aurai su vous aider un peu.

  Mi-Clo du Québec

  
  

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